Статья размещена в открытом доступе и распространяется на условиях лицензии Creative Commons Attribution (CC BY).
ОБЗОР
Фармакогенетическое тестирование: этические вызовы и пути их решения
Ярославский государственный медицинский университет, Ярославль, Россия
Для корреспонденции: Светлана Михайловна Демарина
ул. Революционная, д. 5, г. Ярославль, 150000, Россия; ur.xednay@msguhc
Вклад авторов: С. М. Демарина — подбор и анализ литературы, написание текста рукописи; А. М. Сироткина — анализ литературы, редактирование текста рукописи; А. А. Усолкин — подбор и анализ литературы, написание текста рукописи; Е. Д. Домбровская — анализ литературы, редактирование текста рукописи.
Соблюдение этических стандартов: данная работа является обзорной и не предполагает проведения исследований с участием людей или животных. Одобрение этического комитета не требовалось.
Статья посвящена этическим и правовым аспектам внедрения фармакогенетического тестирования в клиническую практику персонализированной медицины. Цель работы — систематизировать ключевые этические проблемы клинической фармакогенетики и обозначить возможные пути их урегулирования в российском здравоохранении. Исследование выполнено в формате аналитического обзора с использованием методов системного анализа научной литературы и сравнительно-правового анализа национальных и зарубежных нормативных актов. Рассмотрены риски нарушения конфиденциальности и несанкционированного вторичного использования генетических данных, сложности получения информированного согласия и интерпретации «случайных находок», а также угроза генетической дискриминации со стороны работодателей и страховых компаний. Показано, что высокая стоимость генетических тестов усиливает неравенство доступа к медицинским технологиям и порождает вопросы социальной несправедливости. Сделан вывод о необходимости уточнения правового статуса генетической информации, разработки специальных механизмов защиты пациентов от стигматизации и дискриминации, а также внедрения образовательных программ по фармакогенетике и генетическому консультированию для медицинских работников.
Ключевые слова: фармакогенетика, защита персональных данных, генетический паспорт, генетическая дискриминация