ISSN Print 2713-0851
ISSN Online 2713-086X
НАУЧНЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ ЖУРНАЛ НОМК ВОСТОЧНО-ЕВРОПЕЙСКИЙ
ОРИГИНАЛЬНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ
Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз в России: проблемы и потребности пациентов, оценка качества оказания медицинской помощи глазами пациентов и специалистов
Информация об авторах
1 Международный научно-образовательный центр нейропсихиатрии, Самарский государственный медицинский университет, Самара, Россия
2 Самарский государственный медицинский университет, Самара, Россия
3 Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика», Самара, Россия
Для корреспонденции: Арсений Янович Гайдук
ул. Чапаевская, д. 89, Самарская обл., г. Самара, 443099, Россия; a. moc.liamg@kudyag.j
Информация о статье
Вклад авторов: Гайдук А. Я. — сбор, систематизация и анализ данных научной литературы, написание текста, оформление рукописи; Чураков М. В., Полярная Н. Г., Синеок Е. В. — сбор, обработка и анализ социально- демографических и клинических данных; Власов Я. В. — идея, оформление и регистрация документации исследования, редактирование и переработка рукописи, доработка текста, окончательное утверждение рукописи для публикации.
Соблюдение этических стандартов: данное исследование было одобрено Этическим комитетом ФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России (протокол № 21 от 08.02.2018). Добровольное информированное согласие было получено для каждого участника. Опрос для взрослого населения проводился на добровольной основе с использованием анкет. Проведенное исследование не подвергает опасности участников и соответствует требованиям биомедицинской этики.
Статья получена: 07.10.2021
Статья принята к печати: 26.11.2021
Опубликовано online: 30.12.2021
|
В статье обсуждается наиболее неблагоприятный тип течения рассеянного склероза — вторично- прогрессирующая форма. В ходе исследования, проведенного методом анкетного опроса пациентов с вторично- прогрессирующим рассеянным склерозом и специалистов центров рассеянного склероза из 15 регионов России, выяснены медицинские, трудовые и другие характеристики пациентов, их проблемы и потребности, субъективное отношение к эффективности терапии и реабилитации. Выявлены основные, по мнению врачей, дефекты организации оказания медицинской помощи пациентам с вторично- прогрессирующим рассеянным склерозом. В заключение сделан вывод о наличии значительной вариабельности социального статуса и условий жизни пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом. Одним из наиболее важных мероприятий авторы считают регистрацию в РФ высокоэффективных средств для терапии пациентов с вторично- прогрессирующим рассеянным склерозом.
Ключевые слова: рассеянный склероз, вторично прогрессирующий, социальная активность, лечение ВПРС, ПИТРС