Онкология — специфический раздел медицины, в котором помимо высокой квалификации, очень важна способность медицинского работника находить контакт с больным, создать определенное с ним единство. Как справедливо отмечают известные советские онкологи «нарушение этого единства может весьма печальным образом отразиться на судьбе пациента» [1]. Одной из самых сложных этических проблем, с которой сталкиваются онкологи при общении с пациентом, является информирование их о неблагоприятном диагнозе и прогнозе, а также о сложности лечения, в том числе оперативного.

Медицинская деонтология в СССР и проблема информирования в онкологии

Проблема информирования онкологического больного в СССР активно обсуждалась в литературе по медицинской деонтологии. Одной из ключевых работ советского периода по данной тематике, в которой излагались основные деонтологические принципы отечественной хирургии, была монография академика Н. Н. Петрова «Вопросы хирургической деонтологии». «Больной, — утверждал автор монографии, — это всегда человеческая личность со всеми ее сложными переживаниями, а отнюдь не безличный случай», поэтому врачи «всегда должны искать способы лечения, подходящие для тех или иных больных, но не искать больных или «случаев», подходящих для каких-либо лечебных приемов» [2]. Советский академик отстаивал необходимость индивидуального подхода к лечению пациента. Суть такого подхода он сформулировал в четырех пунктах «Заключения оператора»: 1 — мотивированный диагноз; 2 — показания к операции; 3 — план операции; 4 — предложенное обезболивание. Очевидно, что такое «Заключение» должно было составляться на основе тщательного изучения личных особенностей и интересов больного, то есть, можно сказать, что за несколько десятилетий до возникновения биоэтики, академик Петров определил её главный принцип — уважение автономии личности пациента. Так, советский хирург рекомендует обсуждать с больным способы лечения и давать ему право самому принимать решение в отношении целесообразности оперативного вмешательства, отмечая, что «при тактичном и доброжелательном подходе хирурга к больному можно… привлечь самого больного к решению вопроса об уместности той или другой операции» [2]. Принцип уважения автономии личности больного, однако, распространялся лишь на пациентов, которых можно было вылечить, тогда, как в отношении инкурабельных больных применялся патерналистический подход.

В советской медицинской практике считалось, что к психическому и душевному состоянию онкологических больных врач должен относиться очень внимательно и не употреблять в их присутствии терминов «рак», «саркома» и «метастазы», чтобы снизить вероятность возникновения у них реактивных психических расстройств: тяжелых переживаний и истерических припадков. От инкурабельных больных следовало скрывать истинный диагноз и создавать видимость лечения заболевания, то есть, обозначить болезнь как «язву» или «опухоль» и «назначить больному на длительный период времени какое-либо безразличное лечение» [2]. Знаменитый хирург, освещая проблему коммуникации врача с пациентом, отмечает, что хотя нельзя заранее предусмотреть характер разговора с больным, опытный врач, опираясь на деонтологию, легко найдет подходящие слова, представляя, что перед ним находится «не безличный и безразличный «больной», а близкий человек, которому хочется доставить облегчение всеми возможными способами» [2].

В своей монографии за несколько лет до Нюрнбергского Кодекса (1947 г.) академик Н. Н. Петров высказал идею информированного согласия больного, посвятив этому вопросу целый раздел. Как замечает биоэтик Е. П. Михаловска-Карлова, «Требования, сформулированные автором, — практически совпадают с содержанием, которое сегодня вкладывается в принцип информированного согласия» [3]. Н. Н. Петров полагал, что врач должен информировать больного в понятной ему и не устрашающей форме о диагнозе и о предлагаемой операции, приводя некоторые прогностические указания и сведения об обязательных профилактических мероприятиях. В случае необходимости оперативного вмешательства врач должен настаивать на его проведении, упоминая о некоторых рисках: возможности инфекции и побочных повреждений, подчеркивая, однако, незначительность таких рисков по сравнению с вероятной пользой операции. Здесь следует отметить, что академик Н. Н. Петров признавал необходимость правдивого информирования онкологического больного только в том случае, если иначе не удавалось получить его согласия на операцию.

При невозможности проведения оперативного вмешательства или в случае ее большого риска советский хирург считал, что следует в понятной и разумной форме разъяснить больному, что операция непосредственно угрожает его жизни и может привести к различным осложнениям. Кроме того, он подчеркивал, что оперативные и обезболивающие мероприятия не должны являться для больного неприятными неожиданностями и быть причиной «всегда вредных, а нередко и грубых пререканий в операционной, унижающих достоинство хирургии» [2].   

Деонтологические правила общения врача с неизлечимыми больными, также сформулированные Н. Н. Петровым, основаны на принципе «доброжелательного обмана», заключающегося в постановке менее страшного диагноза, чем злокачественная опухоль. «Умелому и доброжелательному обману верят, им утешаются и с ним легче умирают не только так называемые непосвященные люди, но и хирурги с громкими именами, когда они сами заболевают и превращаются в подавленных болезнью пациентов», — считал академик [2]. Также, по его мнению, врач может сослаться на неясность диагноза и оставить больному в утешение сомнение. В соответствии с взглядами Н. Н. Петрова, врач, ради блага инкурабельного пациента, должен поддерживать у него иллюзию выздоровления и поэтому не имеет права говорить о невозможности проведения операции и о бессилии современной медицины в лечении его заболевания. «Никогда не следует говорить неизлечимому больному, что ему невозможно сделать операцию; всегда надо стараться провести мысль, что операция не нужна в данный момент. Тем более, не следует ни в коем случае говорить, что современная медицина еще не знает средств от такой болезни, и на этом основании оставлять больного без всякого лечения. Такой образ действий убивает в больном всякую надежду и усиливает его страдания», — утверждал знаменитый советский хирург [2]. 

Деонтологические принципы, сформулированные Н. Н. Петровым, получили дальнейшее развитие в работе известного советского онколога, академика Н. Н. Блохина «Деонтология в онкологии» (1977 г.). Блохин освещает множество актуальных этических вопросов, таких, как важность непосредственного общения врача с пациентом; необходимость предоставления всеобъемлющих сведений о болезни потенциально излечимому пациенту и его близким родственникам; важность искоренения альтернативной медицины, при обращении к которой онкологический пациент теряет драгоценное для лечения время.

Основываясь на древнем правиле Гиппократа «не навреди», призывающем врача щадить психику больного, Н. Н. Блохин вслед за Н. Н. Петровым пишет: «Если в других случаях возможны разные решения в отношении сообщения больному правды о болезни, то обреченному инкурабельному больному никогда нельзя говорить полную правду», так как «врач не знает, что последует за сообщением больному правдивых сведений» [4].

«Доброжелательный обман» инкурабельных пациентов: эволюция взглядов в отечественной онкологии

Н. Н. Петров и Н. Н. Блохин, основываясь на идеях милосердия и заботы о больном, придерживаются принципа «благожелательного обмана» при информировании пациентов онкологического профиля об их заболевании в терминальной стадии. В советский период сокрытие страшного диагноза входит в понятие «врачебной тайны». На I Всесоюзной конференции по медицинской деонтологии (1969 г.) профессор Ф. В. Гуляев уверенно говорит о приверженности советских врачей этому принципу: «Мы придерживаемся правила скрывать от больного, что у него рак, хотя с деятельностью медицинских популярных журналов это становится труднее и труднее» [5].

Принцип сокрытия от неизлечимых больных истинного диагноза и прогноза подразумевает несколько аргументов. Так, правдивое информирование неизлечимых больных о диагнозе и прогнозе противоречит врачебному этическому принципу не причинения вреда. Известны множественные случаи самоубийств больных, узнавших правду, которая, оказалась для них непереносимой. Предполагается, что ложный благоприятный прогноз облегчает течение болезни. Нельзя игнорировать и тот факт, что диагноз или прогноз болезни может быть ошибочным. Пациент, настаивающий на правде, как правило, хочет услышать оптимистическую информацию. Сообщение правды неизлечимому больному свидетельствует о профессиональном бессилии. Законодательство РФ и Лиссабонская декларация о правах пациента содержат право больного отказаться от информации — право не знать правду.

В то же время правдивость является проявлением уважения к личности, ее человеческому достоинству, автономии, подразумевающей право на самоопределение. Правдивость является необходимым условием выбора пациентом подходящего для него метода терапии или отказа от лечения, а также решения в целом его жизненных проблем. Согласно современной медицинской этике, ложный благоприятный прогноз является аморальным поступком со стороны врача. По мнению психолога А. В. Гнездилова, этот обман вреден по существу, так как входит в противоречие c реальной динамикой клиники заболевания. Нельзя не брать во внимание, что сам пациент вполне может понимать и тонко чувствовать обман, с помощью которого от него скрывают истинный диагноз, и испытывать при прогрессировании заболевания от этой лжи еще большие страдания. Такую ситуацию замечательно описал еще Л. Н. Толстой в рассказе «Смерть Ивана Ильича»: «главное мучение Ивана Ильича была ложь, — та, всеми почемуто признанная ложь, что он только болен, а не умирает, и что ему надо только быть спокойным и лечиться, и тогда что-то выйдет очень хорошее. Он же знал, что, что бы ни делали, ничего не выйдет, кроме еще более мучительных страданий и смерти. И его мучила эта ложь, мучило то, что не хотели признаться в том, что все знали, и он знал, а хотели лгать над ним по случаю ужасного его положения и хотели, и заставляли его самого принимать участие в этой лжи. Ложь, ложь эта, совершаемая над ним накануне его смерти, ложь, долженствующая низвести этот страшный торжественный акт его смерти до уровня всех их визитов, гардин, осетрины к обеду… была ужасно мучительна для Ивана Ильича. Эта ложь вокруг него и в нем самом более всего отравляла последние дни жизни Ивана Ильича» [6].

При размышлении о неизлечимости ряда онкологических пациентов напрашивается вопрос: «Отстаивая свое особое право на ложь в отношении безнадежных больных, не проявляют ли некоторые врачи-онкологи свой собственный страх перед смертью и не оказываются ли поэтому профессионально беспомощными в работе с умирающими?». Между тем, по справедливому замечанию профессора Клэзи, высочайшая миссия врача начинается там, где кончается возможность излечения больного. Развивая мысль Клэзи, знаменитый психолог В. Франкл, бывший узник фашистского концлагеря, непосредственный свидетель страданий обреченных на смерть людей, пишет о необходимости заботы врача о душе пациента и оказания помощи для выработки у человека способности вынести выпавшие на его долю мучения: «Речь не идет о восстановлении трудоспособности или способности наслаждаться жизнью (ибо эти способности в рассматриваемых случаях оказываются неотвратимо утраченными), речь идет о формировании способности вынести страдания» [7].

На Западе проблема информирования онкологического пациента о диагнозе к настоящему времени практически решена. Говорить пациентам правду зарубежные онкологи обязаны. В противном случае врач и клиника, в которой он работает, могут получить от пациента судебный иск за дезориентацию больного. Первым правовым документом пациента в мире явился «Билль о правах пациента», принятый Американской больничной ассоциацией в 1973 г. В этом документе особенно важным являлся пункт, в котором утверждалось, что «пациент имеет право на полную объективную информацию о своем здоровье». «Билль о правах пациента» распространил новый этический подход на всю клиническую медицину, узаконивая положение, согласно которому «каждый пациент имеет право знать о состоянии своего здоровья, и медицинская помощь может оказываться только на основе его добровольного согласия» [8]. Тем не менее, «Лиссабонская декларация о правах пациента» 1981 года допускает в исключительных случаях, когда врач уверен в нанесении серьезного ущерба пациенту сообщением правдивой информации, сокрытие информации от пациента [9]. В 1994 году Европейское совещание по правам пациента в Амстердаме приняло «Декларацию о политике в области обеспечения прав пациента в Европе», которая также провозгласила право пациента на исчерпывающую информацию о состоянии его здоровья, включая данные о возможном риске и преимуществах предлагаемых альтернативных методов лечения [10]. 

В нашей стране в девяностые годы XX столетия за полную информированность онкологических больных по поводу диагноза и возможного прогноза течения заболевания выступал директор ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава России, академик Н. Н. Трапезников. Благодаря научно-техническому прогрессу в онкологии, онкологический диагноз к тому времени перестал быть синонимом мучительной смерти. В 1993 году была принята новая Конституция РФ, в которой провозглашались гарантия и защита прав человека. Применительно к сфере здравоохранения это, в частности, касалось «прав пациента».

Статья 41 Конституции РФ утверждает право человека на охрану здоровья и медицинскую помощь, в том числе, на охрану от нежелательных, но неизбежных последствий лечения. Это обязывает врача информировать пациента о всех возможных побочных явлениях, о вероятности эффекта от лечения, праве отказаться от лечения и возможном течении болезни без лечения [11]. 

Взаимоотношения врача и пациента законодательно регулирует Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан» № 323 2011 года. Статья 19 этого закона гарантирует пациенту получение информации о своих правах и обязанностях, состоянии своего здоровья, выбор лиц, которым в интересах пациента может быть передана информация о состоянии его здоровья [12].

Статья 20 запрещает проводить какое-либо вмешательство без получения информированного согласия пациента или его законного представителя. Согласие должно быть дано на основе сообщенной медицинским работником пациенту или его представителю в доступной форме полной информации о целях, методах оказания медицинской помощи, о связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства и его последствиях, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи [12]. 

Однако, несмотря на вышеупомянутое требование закона, в нашей стране практика сообщения всей полноты информации онкологическому больному о диагнозе и вероятном прогнозе не используется в полной мере. Говорить или нет правду неизлечимому пациенту, до сих пор остается проблемой морального выбора врача, который решает ее самостоятельно. Онколог должен принимать во внимание физическое, психическое и эмоциональное состояние больного, а также адекватно оценить готовность пациента узнать правду о диагнозе. В статье 22 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» говорится о том, что информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена пациенту против его воли [12]. Решение этической дилеммы о сообщении правды о диагнозе или ее сокрытие от больного является для российских врачей-онкологов неоднозначным: существует законодательно закрепленное право пациента, как на информацию, так и на отказ от информации. Не каждый пациент желает знать о своем диагнозе, а главной задачей врача по отношению к больному является максимальное сохранение его здоровья, в том числе и психического.

Информирование пациента и тактика сообщения неблагоприятного диагноза в современной российской онкологии

Разговор врача с пациентом о его диагнозе очень серьезный и ответственный момент. Чем больше опыта у врача, тем эффективнее и безболезненнее будет восприятие пациентом диагноза, его осмысление, принятие и уверенность в благополучном лечении. Согласно федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 2011г., каждый пациент имеет право получить в доступной форме сведения о своем диагнозе, результатах обследования, методах оказания медицинской помощи, риске, связанном с ней, и о возможных последствиях лечения. Информация предоставляется лично лечащим врачом или другими медицинскими работниками, принимающими непосредственное участие в диагностике и лечении больного. В отношении лиц, не достигших совершеннолетия, и граждан, признанных в установленном порядке недееспособными, информация о состоянии здоровья предоставляется их законным представителям.

Российские онкологи ввиду особого пути развития советской медицинской деонтологии, ментальности и условий жизни граждан очень аккуратно подходят к информированию пациентов о неблагополучном диагнозе, используя индивидуальный подход. Как справедливо отметила врач, сотрудница ГОУДПО РМАПО Росздрава, И. М. Старовойтова, российский онколог «вместо "лобового" сообщения больному жестокой истины должен взять на себя мучительную задачу сформулировать диагноз для каждого пациента таким образом, чтобы, не удаляясь от этой истины, сохранить для него надежду и мобилизовать его для радикального лечения» [13].

Реакция больных на онкологический диагноз во многом объясняется типом высшей нервной деятельности [14]. Так, российские онкологи преимущественно используют в своей работе с пациентами классификацию типов личности по темпераменту, предложенную еще Гиппократом (V в. до н.э.), развитую К. Галеном (II в. до н.э.). В ХХ веке великий советский ученый И. П. Павлов научно доказал, что физиологической основой темперамента является тип высшей нервной деятельности [15]. Согласно типологизации больных по темпераменту, сангвиник — это человек с частой сменой настроения, впечатлений, с быстрой реакцией на происходящие вокруг него события, довольно легко примиряющийся со своими неудачами и неприятностями. Флегматик обычно невозмутим, скуп на проявление эмоций и чувств, обладает упорством и настойчивостью, оставаясь спокойным и уравновешенным. С сангвиниками и флегматиками врачу разговаривать нетрудно. Они достаточно спокойно принимают свой диагноз и при контакте с врачом, который регулярно информирует их и объясняет дальнейшие этапы диагностики и лечения, уверенно идут к выздоровлению.

Гораздо сложнее врачу беседовать с людьми холерического или меланхолического темперамента. Xолерик — быстрый, страстный, порывистый и неуравновешенный человек, с резко меняющимся настроением с эмоциональными вспышками, быстро истощаемый. В разговоре с таким больным врач должен проявить особое внимание, сохранить полное спокойствие и рассудительность. Такому пациенту приходится многократно объяснять важность тех или иных манипуляций.

Меланхолик — человек легкоранимый, склонный к постоянному переживанию различных событий, он мало реагирует на внешние факторы. Свои астенические переживания он не может сдерживать усилием воли, он чересчур впечатлителен. Такому больному ни в коем случае нельзя открыто говорить о наличии у него рака. Его нужно вызвать на доверительный разговор, в процессе которого врач должен спокойным, уверенным тоном разъяснить больному, что при его заболевании нужно пройти лечение, без которого выздороветь будет очень сложно. С таким пациентом надо быть особенно тактичным и терпеливым, о диагнозе говорить косвенно, употребляя различные синонимы терминов, в которых может быть охарактеризовано его заболевание. Главная цель в озвучивании диагноза такому пациенту — помочь ему принять диагноз, воодушевить и устремить к лечению, несмотря на трудность и тяжесть процесса. Чем более позитивно настроен больной, тем эффективнее и проще пойдет лечение. Но если пациент отказывается от озвучивания ему диагноза, врач не вправе навязывать ему эту информацию. Тогда диагноз должен быть сообщен в деликатной форме тем людям, которых определит сам пациент.

Понимание онкологом того, что хочет пациент, и готовность к совместному переживанию трудной информации поможет в успешной беседе. Врач должен слушать и слышать пациента. «Вступая в диалог, — отмечает психолог А. В. Гнездилов, — нужно в первую очередь предоставить больному право активной позиции, а самому занять место слушателя. Иногда пациенту необходимо «выплеснуться», но всегда нужно помнить, что он внимательно наблюдает за реакцией собеседника» [16].

Важным моментом в информировании больного является принцип не сообщать всю правду сразу, так как растяжка во времени, с открытием правды по частям, помогает пациенту созреть для полноты восприятия истины. Чуткая связь с больным позволит врачу заметить, когда информации уже достаточно. По мнению А. В. Гнездилова, в следующий раз беседа будет еще более откровенной и приближенной к истине. «Например, — пишет Гнездилов, — раковый больной находится в полном неведении: начинать надо с понятия новообразования, в следующий раз появляется понятие опухоли, затем злокачественной опухоли и, наконец, рак, метастазы и т. д.» [16].

Следует учитывать еще один важный момент в общении врача с пациентом — это стадии принятия диагноза. Существует 5 таких стадий, выделенных американским психологом Э. Кюблер-Росс (1969 г.), при этом нет четких временных рамок для каждой из них [17]. Указанные стадии можно охарактеризовать следующим образом:

1-я стадия — это шок или отрицание. В первый момент человек не может осознать, что случилось. В такой ситуации нельзя оставлять его одного. Надо объяснить, что данный диагноз — не приговор, а также успокоить и дружески поддержать. Часто за шоком приходит паника, когда человек испытывает всеобъемлющий страх. Чтобы победить этот страх, пациент часто впадает в «отрицание», что тоже плохо, потому что, не веря в свой диагноз, больной тем самым оттягивает лечение.

2-я стадия – злость. С одной стороны, это нормальная реакция на любой жизненный кризис, с другой, — это разрушительная эмоция, которая, в первую очередь, опасна для самого пациента.

3-я стадия — сделка. На этой стадии пациент пытается смириться с ситуацией, заключив сделку с богом, с самим собой.

4-я стадия — депрессия. Почти все пациенты ее переживают в той или иной степени, так как возникает множество неразрешенных вопросов о планах на будущее. Самое трудное и для врача, и для пациента, когда именно на этой стадии «застревает» больной. Главное для врача в этой ситуации найти правильные слова, чтобы убедить пациента, что диагноз — не повод отказаться от планов и надежд, и что современные методы лечения помогут их воплотить в жизнь.

5-я стадия — принятие и переоценка. Принять диагноз и смириться — не одно и то же. Принятие означает понимание. Пациент, который принял свой диагноз, пересмотрел свои приоритеты, будет лечиться и стойко переносить свою болезнь, часто подавая пример окружающим.

Пациент может очень быстро пройти через одну стадию или даже пропустить ее, а может «застрять» на какой-либо из стадий надолго, но самое главное — двигаться вперед, учитывая важность принятия пациентом своего диагноза и своевременного начала лечения.

Врачи-онкологи контактируют с пациентами не только на разных этапах принятия диагноза, но и на разных этапах диагностики и лечения. При этом врач непременно должен учитывать все нюансы состояния и настроения больного, его переживания и его реакцию на ту или иную информацию. Значимую помощь онкологу в сопровождении и реабилитации пациента могло бы оказать изучение и применение методов онкопсихологии [18].