2023 / 01

Следующая статья
DOI: 10.24075/medet.2023.003

ОБЗОР

Некоторые проблемы медико-экономической эффективности лечения орфанных заболеваний

Д. С. Фокина1, О. В. Жукова1, А. В. Грехов1, А. Л. Хохлов2
Информация об авторах

1 Приволжский исследовательский медицинский университет, Нижний Новгород, Россия

2 Ярославский государственный медицинский университет, Ярославль, Россия

Для корреспонденции: Дарья Сергеевна Фокина
пл. Минина и Пожарского, 10/1, г. Нижний Новгород, 603005, Россия; ur.liam@4anikofsd

Информация о статье

Вклад авторов: Д. С. Фокина — концепция и дизайн исследования, анализ источников, написание текста; О. В. Жукова — концепция и дизайн исследования, редактирование текста, А. В. Грехов — концепция и дизайн исследования, редактирование текста, А. Л. Хохлов — редактирование текста.

Статья получена: 10.01.2023 Статья принята к печати: 21.02.2023 Опубликовано online: 27.02.2023
|
  1. Попова О. В. Орфанные заболевания: локусы биосоциальности и нормативные практики. Человек. 2019; 30(6): 156–173. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https://chelovek-journal.ru/S023620070007678-2-1 (дата обращения: 05.04.2022). DOI: 10.31857/S023620070007678-2
  2. Косякова Н. В., Гаврилина Н. И. Офранные заболевания — история вопроса и современный взгляд на проблему. Современные проблемы науки и образования. 2015; 2–2:471. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https://science-education.ru/ru/article/view?id=21923 (дата обращения: 05.04.2022).
  3. Т. П. Васильева, Р. А. Зинченко, И. А. Комаров, Е. Ю. Красильникова, О. Ю. Александрова, О. Е. Коновалов, С. И. Куцев. Распространенность и вопросы диагностики редких (орфанных) заболеваний среди детского населения Российской Федерации. Педиатрия им. Г. Н. Сперанского. 2020; 99 (4): 229–237.
  4. Gericke CA, Riesberg A, Busse R Ethical issues in funding orphan drug research and development. Journal of Medical Ethics. 2005; 31:164–168.
  5. Максимкина Е. А. Лекарственное обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в рамках исполнения программы высокозатратных нозологий (ВЗН) и деятельности Фонда «Круга добра» Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: http://komitet2-2.km.duma.gov.ru/upload/site21/Maksimkina.pptx (дата обращения: 02.09.2022)
  6. Косякова Н. В. Возможности использования средств ОМС для финансирования лекарственного обеспечения при оказании медицинской помощи больным редкими заболеваниями. Соколов А. А., Александрова О. Ю., Кадыров Ф. Н. Косякова Н. В. Менеджер здравоохранения. 2016; 7: 65–78.
  7. Sassi F, Archard L, Le Grand J. Equity and the economic evaluation of healthcare. Health Technol Assess. 2001; 5:1–138.
  8. Шашель В. А., Фирсова В. Н., Трубилина М. М., Подпорина Л. А., Фирсов Н. А. Орфанные заболевания и связанные с ними проблемы. Медицинский вестник Юга России. 2021;12(2):28–35. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https://doi.org/10.21886/2219-8075-2021-12-2-28-35
  9. О государственной социальной помощи: федер. закон от 17 июля 1999 года N 178-ФЗ. Консультант Плюс: официальный сайт. Консультант Плюс. 1997–2018. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_23735/ (29.04.2022).
  10. Манаков Л. Г. Региональные особенности доступности и качества медицинской помощи в учреждениях здравоохранения. Л. Г. Манаков. Здоровье. Медицинская экология. Наука. 2014; 2(56): 15–18.
  11. Косякова Н. В. Научное обоснование и разработка методических основ системы управления лекарственным обеспечением пациентов с орфанными заболеваниями на территориальном уровне (на примере ЮФО): дис. на соискание ученой степени доктора фармацевтических наук: 14.04.03. Рост. гос. медицинский университет, Ростов-на-Дону. 2019; 461 с.
  12. О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, 324 мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, а также о признании утратившими силу некоторых актов: постановление Правительства Российской Федерации от 26 ноября 2018 г. № 1416. ГАРАНТ.РУ. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72013444/ (29.04.2022).
  13. Rabinow P. Artificiality and Enlightenment: From Sociobiology to Biosociality. Essays in the Anthropology of Reason. Princeton, NJ: Princeton Univ. Press. 1996; 91–111.