2023 / 03

Следующая статья
DOI: 10.24075/medet.2023.020

ОРИГИНАЛЬНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ

Социокультурные аспекты преконцепционного генетического тестирования

А. О. Борисова, Р. С. Нестеров
Информация об авторах

Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова, Москва, Россия

Для корреспонденции: Александра Олеговна Борисова
ул. Островитянова, 1, г. Москва, Россия; ur.xednay@avossirob

Информация о статье

Финансирование: проект РНФ. № 19-18-00422.

Вклад авторов: А. О. Борисова — разработка концепции статьи, составление резюме, обзор публикаций по теме статьи, анализ научного материала, написание текста; Р. С. Нестеров — обзор публикаций по теме статьи, подбор эмпирических данных статьи, написание текста.

Статья получена: 21.05.2023 Статья принята к печати: 28.08.2023 Опубликовано online: 14.09.2023
|
  1. Eissenberg Joel C. Direct-to-Consumer Genomics: Harmful or Empowering, Mo Med. 2017 Jan-Feb; 114 (1): 26.
  2. Анализ рынка генетического тестирования в России и странах Европы. 21.12.2021. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https://smartconsult.group/product/ analiz-rynka-geneticheskogo-testirovaniya-v-rossii-i-stranah-evropy
  3. Годовой отчет общества с ограниченной ответственностью «Центр Генетики и Репродуктивной Медицины «Генетико» за 2020 год. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https:// genetico.ru/wp-content/uploads/invest/Annual%20Report_2020.pdf
  4. Сбросить вес и продлить молодость: почему в России вырос спрос на генетические тесты. 01.02.2022. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https://www.forbes.ru/tekhnolog ii/454171-sbrosit-ves-i-prodlit-molodost-pocemu-v-rossii-vyros-spros-na-geneticeskie-testy
  5. More than 26 million people have taken an at-home ancestry test. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https://www.technologyreview.com/2019/02/11/103446/ more-than-26-million-people-have-taken-an-at-home-ancestry-test/
  6. Сон И. М., Сененко А. Ш., Савченко Е. Д. Центр общественного здоровья и медицинской профилактики: организационные аспекты перехода к новому формату работы. Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики. 2021; 2: 262–278.
  7. В НМИЦ эндокринологии оценили рынок генетического тестирования в России почти в 3 млрд. рублей. 22.05.2022. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https://medvestnik.ru/content/news/V-NMIC-endokrinologii-ocenilirynok-geneticheskogo-testirovaniya-v-Rossii-pochti-v-3-mlrd-rublei.html
  8. Логачева М. Д., Пушкарев В. С. Зарубежный опыт правового регулирования прямого потребительского генетического тестирования. Актуальные проблемы российского права. 2021; 8: 103–117.
  9. Богданова Е. Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация. Lex Russica. 2019; 151 (6): 18–29.
  10. Ревазян К. З., Мешков А. Н., Ершова А. И., Сивакова О. В., Драпкина О. М. Психосоциальные, этические, правовые и экономические аспекты генетического скрининга на носительство вариантов, вызывающих развитие моногенных рецессивных заболеваний. Профилактическая медицина. 2021; 24 (2): 102–108.
  11. Pereira N, Wood M, Luong E, Briggs A, Galloway M, Maxwell RA, Lindheim SR. Expanded genetic carrier screening in clinical practice: a current survey of patient impressions and attitudes. J Assist Reprod Genet. 2019; 36 (4): 709–716. https://doi.org/10.1007/s10815-019-01414-z.
  12. Чучалин А. Г., Гребенщикова Е. Г. Добровольное информированное согласие: история и актуальные дискуссии в биоэтике. М.: Вече, 2022; 17–18.
  13. Ижевская В. Л., Баранова Е. Е. Информированное согласие при генетическом тестировании. В книге: Под ред. А. Г. Чучалина, Е. Г. Гребенщиковой. Добровольное информированное согласие в современной медицине: теория и практика. М.: Вече, 2022; 112.
  14. Rabinow P, Bennett G. Designing Human Practices: An Experiment with Synthetic Biology. Chicago: University of Chicago Press, 2012.
  15. Macleod R, Craufurd D, Booth K. Patients’ Perceptions of What Makes Genetic Counselling Effective: An Interpretative Phenomenological Analysis. Health Psychol. 2002 Mar; 7 (2): 145–56. DOI: 10.1177/1359105302007002454.
  16. Maio Melissa, Carrion Prescilla, Yaremco Elyse, Austin Jehannine C. «Awareness of Genetic Counseling and Perceptions of its purpose: a survey of the Canadian public». J Genet Couns. 2013 Dec; 22 (6): 762–770.
  17. Кулаков В. И. Роль охраны репродуктивного здоровья населения России. Врач. 2006; 9: 3–4.
  18. Иванов В. И., Ижевская В. Л. Особенности медико-генетического консультирования в России. Материалы V съезда Российского общества медицинских генетиков. Медицинская генетика. 2005; 4 (5): 193.
  19. Султанаева З. М., Шарафутдинова Н. Х., Хуснутдинова Э. К. Отношение женского населения к методам генетических исследований и формам генетического просвещения. Вестник РУДН. Серия: Медицина. 2010; 3:106–108.
  20. Emanuel Ezekiel J, Persad G, Upshur R, Thome B, Parker M, Glickman A, et al. Fair Allocation of Scarce Medical Resources in the Time of Covid-19. N Engl J Med. 2020; 382: 2049–2055. DOI: 10.1056/NEJMsb2005114.
  21. Вице-спикер Госдумы не увидел смысла в жизни безрукой девочки. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https:// lenta.ru/news/2017/09/12/lebedev/
  22. Watanabe Motoko, Kibe Chieko, Sugawara Masumi, Miyake Hidehiko. Courtesy stigma of parents of children with Down syndrome: Adaptation process and transcendent stage. Couns J Genet. 2022 Jun; 31 (3): 746–757. DOI: 10.1002/jgc4.1541. Epub 2021 Dec 24.
  23. Напреенко И. Делегирование агентности в концепции Бруно Латура: как собрать гибридный коллектив киборгов и антропоморфов? Социология власти. 2015; 27 (1): 111.
  24. Ассаэль Барух Морис. Дьявольский Ген. СПб., 2017; 166.
  25. Lucas J. Matthews, Matthew S. Lebowitz, Ruth Ottman & Paul S. Appelbaum, Pygmalion in the genes? On the potentially negative impacts of polygenic scores for educational attainment. Social Psychology of Education. 2021; 24: 789–808.
  26. Рабиноу П. Социобиология и биосоциальность. Журнал «Человек». 2019; 30 (6): 16.
  27. Брызгалина Е. В. Философия судьбы в контексте геномной медицины. В книге: Гребенщикова Е. Г., отв. редактор. Социогуманитарные контуры геномной медицины. 2021; 232 с.