2023 / 03

Следующая статья
DOI: 10.24075/medet.2023.020
Авторские права: © 2023 принадлежат авторам. Лицензиат: РНИМУ им. Н.И. Пирогова.
Статья размещена в открытом доступе и распространяется на условиях лицензии Creative Commons Attribution (CC BY).

ОРИГИНАЛЬНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ

Социокультурные аспекты преконцепционного генетического тестирования

А. О. Борисова, Р. С. Нестеров
Информация об авторах

Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова, Москва, Россия

Для корреспонденции: Александра Олеговна Борисова
ул. Островитянова, 1, г. Москва, Россия; ur.xednay@avossirob

Информация о статье

Финансирование: проект РНФ. № 19-18-00422.

Вклад авторов: А. О. Борисова — разработка концепции статьи, составление резюме, обзор публикаций по теме статьи, анализ научного материала, написание текста; Р. С. Нестеров — обзор публикаций по теме статьи, подбор эмпирических данных статьи, написание текста.

Статья получена: 21.05.2023 Статья принята к печати: 28.08.2023 Опубликовано online: 14.09.2023
|
  1. Eissenberg Joel C. Direct-to-Consumer Genomics: Harmful or Empowering, Mo Med. 2017 Jan-Feb; 114 (1): 26.
  2. Анализ рынка генетического тестирования в России и странах Европы. 21.12.2021. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https://smartconsult.group/product/ analiz-rynka-geneticheskogo-testirovaniya-v-rossii-i-stranah-evropy
  3. Годовой отчет общества с ограниченной ответственностью «Центр Генетики и Репродуктивной Медицины «Генетико» за 2020 год. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https:// genetico.ru/wp-content/uploads/invest/Annual%20Report_2020.pdf
  4. Сбросить вес и продлить молодость: почему в России вырос спрос на генетические тесты. 01.02.2022. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https://www.forbes.ru/tekhnolog ii/454171-sbrosit-ves-i-prodlit-molodost-pocemu-v-rossii-vyros-spros-na-geneticeskie-testy
  5. More than 26 million people have taken an at-home ancestry test. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https://www.technologyreview.com/2019/02/11/103446/ more-than-26-million-people-have-taken-an-at-home-ancestry-test/
  6. Сон И. М., Сененко А. Ш., Савченко Е. Д. Центр общественного здоровья и медицинской профилактики: организационные аспекты перехода к новому формату работы. Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики. 2021; 2: 262–278.
  7. В НМИЦ эндокринологии оценили рынок генетического тестирования в России почти в 3 млрд. рублей. 22.05.2022. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https://medvestnik.ru/content/news/V-NMIC-endokrinologii-ocenilirynok-geneticheskogo-testirovaniya-v-Rossii-pochti-v-3-mlrd-rublei.html
  8. Логачева М. Д., Пушкарев В. С. Зарубежный опыт правового регулирования прямого потребительского генетического тестирования. Актуальные проблемы российского права. 2021; 8: 103–117.
  9. Богданова Е. Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация. Lex Russica. 2019; 151 (6): 18–29.
  10. Ревазян К. З., Мешков А. Н., Ершова А. И., Сивакова О. В., Драпкина О. М. Психосоциальные, этические, правовые и экономические аспекты генетического скрининга на носительство вариантов, вызывающих развитие моногенных рецессивных заболеваний. Профилактическая медицина. 2021; 24 (2): 102–108.
  11. Pereira N, Wood M, Luong E, Briggs A, Galloway M, Maxwell RA, Lindheim SR. Expanded genetic carrier screening in clinical practice: a current survey of patient impressions and attitudes. J Assist Reprod Genet. 2019; 36 (4): 709–716. https://doi.org/10.1007/s10815-019-01414-z.
  12. Чучалин А. Г., Гребенщикова Е. Г. Добровольное информированное согласие: история и актуальные дискуссии в биоэтике. М.: Вече, 2022; 17–18.
  13. Ижевская В. Л., Баранова Е. Е. Информированное согласие при генетическом тестировании. В книге: Под ред. А. Г. Чучалина, Е. Г. Гребенщиковой. Добровольное информированное согласие в современной медицине: теория и практика. М.: Вече, 2022; 112.
  14. Rabinow P, Bennett G. Designing Human Practices: An Experiment with Synthetic Biology. Chicago: University of Chicago Press, 2012.
  15. Macleod R, Craufurd D, Booth K. Patients’ Perceptions of What Makes Genetic Counselling Effective: An Interpretative Phenomenological Analysis. Health Psychol. 2002 Mar; 7 (2): 145–56. DOI: 10.1177/1359105302007002454.
  16. Maio Melissa, Carrion Prescilla, Yaremco Elyse, Austin Jehannine C. «Awareness of Genetic Counseling and Perceptions of its purpose: a survey of the Canadian public». J Genet Couns. 2013 Dec; 22 (6): 762–770.
  17. Кулаков В. И. Роль охраны репродуктивного здоровья населения России. Врач. 2006; 9: 3–4.
  18. Иванов В. И., Ижевская В. Л. Особенности медико-генетического консультирования в России. Материалы V съезда Российского общества медицинских генетиков. Медицинская генетика. 2005; 4 (5): 193.
  19. Султанаева З. М., Шарафутдинова Н. Х., Хуснутдинова Э. К. Отношение женского населения к методам генетических исследований и формам генетического просвещения. Вестник РУДН. Серия: Медицина. 2010; 3:106–108.
  20. Emanuel Ezekiel J, Persad G, Upshur R, Thome B, Parker M, Glickman A, et al. Fair Allocation of Scarce Medical Resources in the Time of Covid-19. N Engl J Med. 2020; 382: 2049–2055. DOI: 10.1056/NEJMsb2005114.
  21. Вице-спикер Госдумы не увидел смысла в жизни безрукой девочки. Режим доступа: [Электронный ресурс]. URL: https:// lenta.ru/news/2017/09/12/lebedev/
  22. Watanabe Motoko, Kibe Chieko, Sugawara Masumi, Miyake Hidehiko. Courtesy stigma of parents of children with Down syndrome: Adaptation process and transcendent stage. Couns J Genet. 2022 Jun; 31 (3): 746–757. DOI: 10.1002/jgc4.1541. Epub 2021 Dec 24.
  23. Напреенко И. Делегирование агентности в концепции Бруно Латура: как собрать гибридный коллектив киборгов и антропоморфов? Социология власти. 2015; 27 (1): 111.
  24. Ассаэль Барух Морис. Дьявольский Ген. СПб., 2017; 166.
  25. Lucas J. Matthews, Matthew S. Lebowitz, Ruth Ottman & Paul S. Appelbaum, Pygmalion in the genes? On the potentially negative impacts of polygenic scores for educational attainment. Social Psychology of Education. 2021; 24: 789–808.
  26. Рабиноу П. Социобиология и биосоциальность. Журнал «Человек». 2019; 30 (6): 16.
  27. Брызгалина Е. В. Философия судьбы в контексте геномной медицины. В книге: Гребенщикова Е. Г., отв. редактор. Социогуманитарные контуры геномной медицины. 2021; 232 с.